Lang ventetid på udredning for autisme: 5 ting, der (måske) kan lette ventetiden

Du har hele livet undret dig over, hvad det er med dig. Endelig kommer du på sporet af noget. Kan det være autisme? Og det kan det måske! Det kan en psykiater i hvert fald afgøre. Afsted til lægen efter en henvisning – og så rammer den nedslående virkelighed: Der er ret lang ventetid på udredning for autisme.

Mildt sagt.

Men hvad gør du så?

Hvis du har råd (eller en sundhedsforsikring, der dækker) snupper du nok i en udredning i det private. Og ellers venter du på din tid i psykiatrien – om to år …

Det er så uholdbart, og jeg føler virkelig med dig.

I mangel på bedre har jeg lavet en liste med de ting, der hjalp mig, mens jeg selv ventede. Det forandrer ikke verden. Men jeg håber, det kan lindre tiden en lille smule for dig.

Jeg har kategoriseret det lidt (man er vel autist), så spring endelig direkte til det, der giver mest mening for dig.

Kategorierne er:

• Autismevenlig livsstil
• Hjælpemidler
• Aktiviteter
• Rådgivning og støtte
• Viden.

Og du er også altid velkommen til at række ud til mig, hvis du har et spørgsmål eller trænger til et virtuelt kram. Du kan skrive til mig her.

Autismevenlig livsstil

Hvad ville du ændre, hvis du allerede havde diagnosen?

Noget er selvfølgelig svært at handle på – især det, der involverer systemet. Men er der små ting i hverdagen, du ville gøre anderledes, hvis du vidste, at du har autisme?

Hvad med at implementere dem allerede nu?

Rutiner, forudsigelighed, afskærmning mod overvældende sanseindtryk, sansestimulerende redskaber og beroligende øvelser til nervesystemet er ikke forbeholdt autister.

Hvis det virker, så virker det.

Jeg ved godt, det begrænser sig til de områder af livet, du selv kan styre (og har økonomi til). Men små ændringer kan også gøre en forskel.

Så hvad vil du egentlig ændre, hvis du får diagnosen?

Vil du f.eks.:

• skabe mere plads til faste rutiner, gentagelser og restitution
• give dig selv tid til særinteresser
• bruge de hjælpemidler, mennesker på autismespektret har glæde af
• skærme dig selv mod visse sanseindtryk, f.eks. med behageligt tøj, solbriller og hovedtelefoner
• spise mad, der gør dig tryg – også selvom det er de samme fire retter på repeat (du kan finde et helt blogindlæg om såkaldt ”safe food” her)
• give dig selv lov til at stimme (altså dimse – enten med en genstand eller med hænderne).

Hvis du mangler viden til at træffe de her valg eller finde hjælpemidler, så læs videre – så kommer svarene af sig selv.

Hjælpemidler

Inden jeg kom på sporet af autisme, var jeg i fuld gang med at anskaffe mig nogle af de hjælpemidler, mennesker på autismespektret har gavn af. Jeg vidste jo godt, at jeg var sansesensitiv og havde brug for struktur.

Det, der har gjort den største forskel, er de her hjælpemidler.

Noise cancelling-hovedtelefoner

Jeg elsker dem og bruger dem hver dag. Mest derhjemme, i offentlig transport, eller hvis jeg sidder på en café og arbejder. Hvis de gik i stykker, ville jeg købe et nyt sæt, inden solnedgang.

Før troede jeg, at jeg skulle udsætte mig selv for støjen for at gøre mig robust (måske har jeg også fået det at vide en million millard gange). Men der skete bare det modsatte. Jeg blev mere og mere sensitiv over for støj og reagerede også fysisk.

Jeg bruger alt for meget energi på at være i støjende omgivelser. Jeg får ingenting ud af at sidde i andres samtaler og motorens brummen i en bus. Den energi skal jeg bruge på det menneske, jeg skal mødes med – eller på mig selv og mine børn, når jeg kommer hjem.

Derfor skærmer jeg mig.

Det er sikkert aldeles individuelt, hvilke man kan lide. Jeg er sindssygt glad for mine, som hedder Sony WH-1000XM3.

Jeg anbefaler kun produkter, jeg selv har købt og bruger. Hvis du køber hovedtelefonerne gennem linket herunder, får jeg en lille del af fortjenesten.

Det koster ikke mere for dig, og pengene hjælper med at dække omkostningerne ved bloggen.

Hvis du alligevel har tænkt dig at købe produktet, vil det derfor være en stor hjælp, at du gør det gennem linket herunder 🙂

Find Sony WH1000 hovedtelefonerne her (reklamelink).

Flare Calmer

Flare Calmer er en slags ørepropper, som ikke nødvendigvis dæmper lyden, men blødgør den. Den fjerner samtidig nogle af de frekvenser, som bare er støj.

Nogle gange elsker jeg dem. Andre gange kan jeg ikke holde ud at have dem i ørerne. Men uanset hvad er jeg taknemmelig for dem og kunne ikke undvære dem. Jeg bruger dem både derhjemme, hvor der er chokerende mange småstøjende lyde, og ude i verden.

Tyngdedyne og -tæpper

Jeg har det meget svært med at blive omfavnet og . Men tyngdedynen er genial. Første gang jeg fik den over mig, faldt jeg fuldstændig til ro. Jeg bruger den selvsgt om natten – men også om dagen eller aftenen, hvis jeg er urolig og mit nervesystem har brug for at blive reguleret.

Jeg har en Scandinavian Rest på 7 kilo. Den er tilpas til mig. Skulle jeg have én til, ville jeg gå op på 9 og bruge den, når der er brug for lidt ekstra tyngde.

Du kan også finde tyngdedyner, -veste og -bamser hos Vicca og bløde tyngdetæpper hos NordiskPuls (reklamelinks).

Dimseting

Jeg havde ikke opdaget, at mit dimseri med hænderne var stimming – altså repetitiv selvstimulerende, stressreducerende adfærd, som mange neurodivergente har.

Nu hvor jeg forstår det, dyrker jeg det lidt bevidst og giver mig selv lov til det. Men på en kontrolleret måde, hvor det ikke skader mig selv (f.eks. ved at pille i huden omkring neglene) eller er generende for andre (pick one – ryste med benet, trykke på en kuglepen, knipse, ….).

Mine yndlings-dimseting i øjeblikket er en rispose, som min datter har syet, og en blød bold. Det reducerer rastløsheden og regulerer mig, før adfærden bliver destruktiv.

Du kan finde masser af lækre dimseting/stimtoys hos Vicca (reklamelink).

Solbriller

Jeg har aldrig været solbrilletypen. Jeg ligner en myg med solbriller på. Men det er sgu ret smart til at skærme mod det der frygteligt skarpe lys, der af og til er udenfor. At sidde med solen i øjnene kan decideret give mig tics og lukke mig helt ned.

Så måske virker det banalt. Men hvis du er lyssensistiv og ikke allerede bruger solbriller, så er det en ret snild idé. Uanset hvilket insekt du føler, du ligner.

Musik

Musik har en enormt gavnlig effekt på mange mennesker. Også på mig. Både at spille den og lytte til den.

Jeg har lavet en playliste på Spotify med musiknumre, som jeg ved, skaber ro i mig. Min “safe music”-liste. Den sætter jeg på, når jeg har brug for stabilitet eller beroligelse. Og det virker, at lytte til i netop den rækkefølge hver gang.

Kreativitet og hobbyer

Er der en kreativ hobby, du er eller har været glad for? Som du kan genoptage eller dyrke endnu mere?

Måske at tegne, male, lave perleplader, lave smytter, lave papirblomster?

Hvis du føler dig udbrændt, kan diamond art være rigtig godt – hvor du ikke skal tage stilling til farve, men bare dutte diamanter på et forudbestemt motiv.

Du kan finde diamond art og andre kreaprojekter hos Bog & Ide (reklamelink).

Bullet Journal

Jeg har altid ledt efter et funktionelt kalender- og to-do-system, men aldrig fundet det. Ikke før den psykolog, der oprindeligt udredte mig, spurgte “Kender du Bullet Journal Metoden?”. Næh, jeg har da hørt om den, men …

Jeg lyttede til et par podcasts, købte bogen og en Dot Notes-blok. Og siden har jeg lavet bullet journal hver dag.

Jeg udnytter det ikke fuldt ud. F.eks. tegner jeg ikke så meget, som metoden lægger op til. Men selv i en lightversion er det rart for mit hoved og giver et samlet overblik, så jeg er lidt mere realistisk i min planlægning og udgår at glemme.

Manden bag notesystemet har desuden selv ADD og udviklede det, fordi de traditionelle metoder ikke fungerede for ham. Du kan prøve det, hvis du har lyst. Bogen hedder Bullet Journal Metoden, og du kan sikkert låne den på biblioteket eller finde en opsummering af metoden på YouTube og blogs, hvis du ikke har energi til at læse den.

Du kan finde bogen om Bullet Journal her (reklamelink).

Der findes mange bullet journal/dot notes-blokke – både i boghandlere og i butikker som Flying Tiger og Søstrene Grene. Jeg sværger til Dot Notes fra Burde, som har spiralryg og den perfekte størrelse. Den er vist desværre ved at udgå. Men du kan stadig købe den her:

• Sort med sølvprikker (reklamelink)
• Hvid med blomster (reklamelink)

OBS: Jeg anbefaler kun produkter, som jeg selv har købt og bruger. Køber du gennem linkene på siden her, får jeg en lille del af fortjenesten. Det koster ikke mere for dig, og pengene går til at dække omkostningerne ved bloggen (og som alternativ til forstyrrende reklamer). Hvis du alligevel har tænkt dig at købe dem, vil jeg derfor være taknemmelig for, at ud gør det gennem mine links 🙂

Trello

Trello har jeg brugt i en uendelighed, men er blevet endnu mere glad for systemet med boards og lister, efter at jeg er blevet opmærksom på mit behov for struktur.

Jeg har f.eks. en liste med hverdagsnoter, hvor jeg lægger alle impulserne ind. En gang om ugen sorterer jeg dem ud på andre lister. F.eks. idéer til min virksomhed, to do’s derhjemme, indkøb, lækre ord, samtalebidder.

Jeg har også et board med ”deep talk”. Det modsatte af smalltalk. Her har jeg kategoriseret alle de mennesker, jeg er i kontakt med og gemmer ting, jeg vil tale med dem om, eller som optog dem, sidst vi var sammen. Der er også en liste med hacks – altså gode spørgsmål, remindere til mig selv, udtryk, som gør samtaler mere velfungerende.

På den måde kan jeg hurtigere guide samtalen i en retning, hvor den har dybde og mening – og jeg slipper for toppen af forpestet smalltalk.

Aktiviteter

Yoga

Yoga er nok det stærkeste enkeltstående hjælpemiddel i min hverdag. Det var den helt store åbenbaring for mig, da jeg først fik en depression og siden blev udredt for autisme.

Det giver mig nemlig en pause fra de mange, mange, mange tanker, der florerer i mit hoved – og det beroliger mit nervesystem. Både akut og forebyggende.

Autismepsykologen foreslog mig at se det som medicin, fordi der jo ikke er regulær medicin for autisme. Derfor er yoga nu en fast del af min aftenpraksis mindst fire dage om ugen – bare hjemme på gulvet, hvor der er ro. Men et hold er også en god idé til at komme godt i gang.

Hvis du ikke har prøvet yoga før, så prøv at nulstille alle forestillinger om at balancere på hovedet, sidde i lotusstilling i solnedgangen på en strand og uopnåeligt smidige ben. Yoga er for alle. Gå dertil, hvor du kan. Og en af de allerbedste øvelser er afspændingen, Savasana, hvor du ligger stille og giver dit nervesystem en tiltrængt pause.

Der er masser af skønne yogaprogrammer online. Min favorit er Hverdagsyoga med Karen på YouTube. Dejlige programmer, som du kan tilpasse efter tid og energi – og det koster ikke noget.

Jeg er især vild med de programmer, der hedder Vredesyoga, Yoga, der styrker kroppen og Måneyoga.

Interesser

Hvis du har en interesse, så giv endelig dig selv tid til at fordybe dig i den. Det er både meningsfuldt og beroligende.

Noget af det, jeg selv finder ro i, er f.eks. at skrive, spille musik, lave perleplader, tegne, lægge puslespil og tage billeder i naturen.

Gåture

Søren Kierkegaard skrev ”Jeg kender ingen tanke så tung, at man jo ikke kan gå fra den.”

Det gør jeg nu. Men jeg får det alligevel altid bedre, når jeg har gået en tur. Det skaber god biokemi i mit hoved at komme ud – især i naturen (selvom jeg må skærme mig lidt fra dens lydindtryk).

Hvis du kan lide at gå, vil jeg virkelig opfrodre dig til at prioritere det. Gerne hver dag.

Det kan også være alibi for en stund, hvor du lytter til en god lydbog eller podcast og på den måde gør det hyggeligt, selvom du ikke ligefrem nyder selve gåturen (og vejret).

Er du mere til andre former for bevægelse, er det garanteret også glimrende. Måske løb, ridning, sejlads, mountainbike, svømning eller noget helt andet.

Slap af!

Personligt var jeg ikke ret god til at slappe af, før jeg blev udredt. Det var jo spildtid. Og der var nok at gå i gang med. Men der kom en regning, som jeg stadig betaler af på i form af udbrændthed.

Vores kroppe har brug for at slappe af – og ekstra meget, hvis du er neurodivergent.

Uanset hvordan du slapper af, vil jeg råde dig til at skabe tiden og give dig selv lov til det.

Måske er det med garn eller kreating. Måske er det med en bog eller Netflix. Måske er det med LEGO eller puslespil. Måske er det med venner eller familie. Måske er det med oplevelser i naturen eller kulturen. Måske er det med din (sær)interesse.

Jeg blev glad for serier, mens min hjerne ikke rigtigt formåede andet. Især de lette, happy-go-lucky-agtige serier med korte afsnit.

Hvis du også er det, kan jeg anbefale:

• Emily in Paris
• Jane the Virgin
• Not Dead Yet
• The Good Side
• Hacks
• Friends (selvfølgelig).

Også lydbøger har været en stor hjælp i perioder, hvor jeg ikke havde koncentration til at læse (dog opfordrer jeg til at købe bogen fysisk, hvis du har mulighed for det, da forfatternes betaling for streaming er destruktivt lav – og det betyder, at mængden af den gode litteratur stopper, hvis ikke vi bakker op).

Du kan også se mit blogindlæg om selvomsorg her.

Rådgivning og støtte

Siden du læser på min blog, er du nok godt i gang med at researche. Det er en megagod idé!

Viden er alt for at forstå sig selv. Derfor kommer jeg her med forslag til, hvor du kan læse, se og lytte til mere om autisme.

Nogle gange er det også en hjælp at have nogen at række ud til. Fagpersoner, som godt nok ikke kan give dig diagnosen, men som kan støtte dig, indtil en psykiater kan.

Jeg gik selv hos den psykolog, der lavede en faglig vurdering af mig. Hendes venteliste er propfuld, så jeg har lovet ikke at nævne hende her. Men jeg er stødt på andre, som hjælper. Jeg har ikke personlig erfaring med dem, men tænkt, at jeg ville have brugt dem, hvis jeg havde behovet nu.

Molis

Jeg har set, at Molis tilbyder en screening for autisme. Hvis du har brug for et hurtigt svar, og har råd til at investere lidt i det, kan det måske være en mulighed.

Du kan tjekke ydelsen her og priserne her.

Viden om autisme

Accept, indsigt og forståelse er noget af det, der forløser allermest for mig. Det er nok også det, du får tilbudt, hvis du får en autismediagnose. I det offentlige hedder det psykoedukation – altså uddannelse i din psyke.

Jeg har samlet nogle af de podcasts, videoer og profiler på sociale medier, som har været indsigtsgivende for mig. En dag skal det have sit eget blogindlæg, men indtil da håber jeg, du finder noget, du kan bruge her 🙂

Podcasts om autisme

Diagnosen med Pernille Aalund og datter: Mine diagnoser gør mig til den, jeg er: https://podcasts.apple.com/dk/podcast/diagnosen/id1376109607?i=1000453571897

Sygt nok: Føler eller tænker du verden?
https://podcasts.apple.com/dk/podcast/sygt-nok/id1451299831?i=1000556625324

Diagnosen med Pernille Aalund: https://podcasts.apple.com/dk/podcast/diagnosen/id1376109607?i=1000453571902

Diagnosen med Anne Skov Thomsen: Folk tror, at autister ikke har følelser: https://podcasts.apple.com/dk/podcast/diagnosen/id1376109607?i=1000453571910

ADHD podcast med Manu Sareen (ja, den handler om ADHD, men rummer så meget, der er relevant for autisme også – måske en af de bedste, jeg har lyttet til): https://adhd.dk/podcastserien-adhd-podcast-med-manu-sareen/

Autisme på hjernen af Molis:
https://podcasts.apple.com/us/podcast/autisme-p%C3%A5-hjernen/id1716756640

Videoer om autisme

TED Talk: Derfor er alt, vi ved om autisme, forkert:

TED Talk: Hvordan man er normal (og hvorfor man ikke skal være det): https://youtu.be/vSLdzdwlb_I

Samdy Sam (kanal): https://www.youtube.com/@YoSamdySam

Mom on the Spectrum (kanal): https://www.youtube.com/@MomontheSpectrum

Autism From The Inside (kanal): https://www.youtube.com/@autismfromtheInside

Orion Kelly – That Autistic Guy (kanal): https://www.youtube.com/@orionkelly

Om autisme på sociale medier

Pernille Hebsgaard: https://www.instagram.com/pernillehebsgaard/

Autentisk_autist: https://www.instagram.com/autentisk_autist/

Pindepointer: https://www.instagram.com/pindepointer/

Autismeplus_konsulenten: https://www.instagram.com/autismeplus_konsulenten/

Neurodivergent_lou: https://www.instagram.com/neurodivergent_lou/

Kvinner på spekteret (norsk): https://www.instagram.com/kvinnerpaaspekteret/

Autism Happy Place: https://www.instagram.com/autism_happy_place/

Og så må du selvfølgelig følge mig, hvis du har lyst – Apropos Autisme: https://www.instagram.com/aproposautisme/

Overlevelsesguiden af Anne Skov Jensen: https://www.facebook.com/groups/overlevelsesguidensvidensbank/

Blogs om autisme

Overlevelsesguiden ved Anne Skov Jensen: https://overlevelsesguiden.dk/

Louise Egelund Jensen (Salixas): https://salixas.com/index.html

Pernille Hebsgaard: https://www.pernillehebsgaard.dk/

Mens vi venter på udredning

Det var mine forslag til, hvad du kan gøre, mens du venter. Jeg håber, nogle af dem kan lindre ventetiden lidt.

Mit allervigtigste budskab er, at det gælder om at gøre det godt for dig selv, mens du venter. Giv dig selv al den omsorg, du kan, og bær over med det, du ikke kan lige nu. Det er okay. Din krop og dit hoved har været overbrugt længe. Giv plads.

Du er som sagt også altid velkommen til at spørge ind til noget eller stille et spørgsmål i en mail til mig, hvis du har lyst.

Har du oplevet noget, der har hjulpet dig i den lange ventetid på udredning for autisme? Så del det meget gerne i en kommentar, så andre måske kan få glæde af det 🙂

Og ellers ønsker jeg dig held og lykke med udredningen, når tiden endelig kommer.