Maskering af autisme: Social overlevelsesstrategi og mental vanvidskørsel

Jeg har ubevidst kamufleret autisme i 35 år. Da jeg opdagede min autistiske profil, havde jeg lyst til at dele det med alle omkring mig. Ikke længere skjule noget. Bare at være mig. Uncovered. For selvom maskering af autisme er en nyttig strategi, er prisen for det høj.

Hvordan kan man gå igennem et helt eller halvt liv, uden at nogen opdager, man har autisme?

Med maskering.

Man kamuflerer det. Regulerer sin adfærd. Observerer, hvad andre gør. Imiterer, hvad andre gør. Analyserer, hvad man tror, man skal gøre. Udtænker det, fordi man ikke fornemmer det naturligt. Og man får det til at se ud, som om man er som de andre.

Man faker, til man maker.

Det er ikke en udspekuleret fortielse eller bevidst manipulation. Det er et forsøg på at passe ind. At være med i det spil, andre åbenbart godt kender reglerne til, og sikre sin sociale overlevelse i flokken.

Maskering kompenserer for det, der ikke er kodet ind i det autistiske styresystem. En social overlevelsesstrategi, som mange af os brugte, længe før vi vidste, vi har autisme.

Og strategierne virker. De virker – indtil de ikke virker længere. Til tyngden af dem får os til at kollapse.

Det er et imponerende fænomen, som jeg hverken kan leve med eller uden, og det er ikke mindst et kernesymptom hos mange med autisme.

I blogartiklen her dypper jeg snuden i bl.a.:

• hvordan autistisk maskering ser ud
• hvorfor mennesker med autisme maskerer
• hvilke konsekvenser maskering af autisme kan have
• hvorfor især piger mestrer maskering så godt, at autismen bliver overset
• om vi kan slippe masken og blive lidt mere os selv.

Men first thing first. Lad os se på, hvad maskering af autisme egentlig er.

Hvad er autistisk maskering?

Maskering er en strategi, der ikke kun bruges af autister. Den er også velkendt hos mange med ADHD – og af mennesker generelt. Vi tager en maske på, når vi vil gøre et godt indtryk eller ikke helt hviler i det, vi er i en bestemt situation:

• ved en fest
• over for kollegerne
• til et møde
• på en date
• til familiesammenkomsten.

Ofte er det små justeringer, som vi ikke er specielt bevidste om. Måske imiterer vi noget, vi har set. Måske holder vi nogle træk tilbage.

Autistisk maskering er det samme. Bare mere. Det er ikke et spørgsmål om at virke lidt mere intellektuel, likeable eller cool. Det handler om at være mere menneske. Som de andre. Det indebærer omfattende ændringer i modstrid med ens natur. F.eks. at insistere på en adfærd, der gør ondt, eller tilbageholde en adfærd, der ellers lindrer stress og angst.

Jeg kalder det maskering i artiklen her, men i virkeligheden dækker fænomenet over flere kompenserende strategier. Der er skrevet en videnskabelig rapport, hvor forskerne inddeler de kompenserende strategier i fire kategorier:

1. Maskering
2. Overfladisk kompensering
3. Dybdegående kompensering
4. Tilpasning.

Maskering er altså én af fire kompenserende strategier, som mennesker både med og uden autisme bruger for at fungere bedre i sociale situationer.

Hvordan ser maskering af autisme?

Maskering og de andre kompenserende strategier kan forsimplet sagt komme til udtryk ved enten at tage en adfærd på eller gemme en adfærd væk.

Påtaget adfærd kan f.eks. være:

• forberede samtaler (lave manuskript)
• imitere andres udtryk og bevægelser
• presse sig selv til øjenkontakt, fysisk berøring eller kram
• bruge kropssprog og ansigtsudtryk, der ikke føles naturligt
• tale, selvom man ikke har lyst
• sige undskyld – for en sikkerheds skyld.

Tilbageholdt adfærd kan eksempelvis være:

• tilbageholde stimming
• undertrykke overvældelse og behov
• undlade eller begrænse at tale, f.eks. om en særinteresse
• faktakorrigere, overinformere eller være lige vel ærlig.

Begge dele er altså adfærd med det formål at passe bedre ind eller undgå at stikke for meget ud og på den måde opnå større social accept.

Noget foregår næsten på autopilot og udmatter ikke alverden, men har også sine begrænsninger. F.eks. at det ikke er specielt overbevisende at kopiere andres kropssprog og udtryk. Andet gør dig i stand til at fuppe hele banden, men det intellektuelle arbejde er så intenst, at du overbruger dig selv og er udmattet bagefter og med tiden måske orker mindre og mindre eller brænder helt ud.

Hvordan ser en autist ud?

Masken hjælper dig altså, så du fremstår på en mere socialt acceptabel måde og begrænser den adfærd, der afviger fra det. Men hvordan ser der ud inde under masken? Hvordan ser en ukamufleret autist ud?

Her skal jeg nok lige repetere ordsproget ”Hvis du har mødt én person med autisme, så har du mødt én person med autisme”.

Sagt på en anden måde: Det er uendeligt forskelligt.

Men overordnet er det selvfølgelig det modsatte af den påtagede og gemte adfærd – at have et passivt ansigtsudtryk og kropssprog, at stimme, at være stille, at tale meget og detaljeret om sine interesser og at undlade øjenkontakt og fysisk berøring.

Er det så slemt? I en verden, hvor man handler med mennesker og bomber et børnehospital, er dét her så virkelig et problem?

Nej. Og ja. Ikke for at eksistere, men for at blive inkluderet. Ægte. Ikke bare i den der politisk korrekte legeverden, hvor vi taler om at inkludere alle og favne forskellighed, men ikke formår det.

Nogle af de træk, jeg har kamufleret som undercover-autist, er:

• Jeg forsimpler mit sprog for at virke afslappet og uformel (og for ikke at virke højtidelig, stringent og overklog).

• Jeg undertrykker mit behov for at korrigere, når andre siger noget faktuelt forkert eller argumenterer logikforladt, f.eks. sammenligner kroppen med en bil (well, jeg er hverken anatom eller mekaniker, men jeg tror, de er ret forskellige af konstruktion).

• Jeg smiler unaturligt meget og helt ude af sync med, hvordan jeg har det.

• Jeg ser aktivt lyttende ud. Nikker, smiler og vipper hovedet lidt, men i virkeligheden har jeg lyst til at tegne, mens andre taler. Jeg ville lytte bedre, være mere nærværende og svare mere oprigtigt. Men det ser respektløst ud, så jeg gør, hvad jeg skal.

• Jeg responderer ikke på ting, som andre (med rette) forventer en respons på – f.eks. hvis de fortæller mig noget personligt eller oprivende. Men i live-interaktionen ved jeg hverken, hvordan jeg skal reagere, eller hvordan de ønsker, jeg reagerer.

• Jeg holder øjenkontakt og veksler mellem at kigge på personerne i samtalen, selvom det er megamegamegakomplekst, og jeg hellere stod med ryggen til.

• Jeg taler og svarer, selvom jeg ikke har noget vigtigt at sige, og selvom det føles meningsløst. Især smalltalk. Især i supermarkeder.

• Jeg taler ikke, selvom jeg har noget at sige, men har erfaret, det irriterer andre, keder andre, de ikke forstår, hvad jeg mener, eller misforstår.

• Jeg forbereder samtaler med uskrevne manuskripter eller noter til velfungerende samtaler, som jeg har hørt og gemmer i et digitalt system. På den måde kan jeg plukke bidder, afhængigt af samtalens udfald.

• Jeg har interesseret mig stærkt for visse tv-serier. I dag forstår jeg, det var et studie i mennesker – i social interaktion – da jeg så alle afsnit i alle sæsoner af Friends (236) fem gange. Også i dag er jeg optaget af bestemte fiktive karakterer.

Kort opsummeret er sociale interaktioner en rimelig kompleks og unaturlig manøvre.

Det komplicerer situationen for mig, når antallet af mennesker øges. Hver person i rummet er en ekstra ubekendt i en ligning, jeg i forvejen kæmper med at løse. Selvom jeg ikke er i direkte kontakt med alle, opererer de i mit indre tetrisspil. Er de forudsigelige – eller minder om nogen, jeg kender godt – sætter det tempoet ned på de faldende brikker.

Derfor kategoriserer jeg mennesker. Det her er en Lene. Det her er en Nina. Og det her er en Mogens. Mange af os har ikke vidst, vi var på autismespektret, da vi lærte os selv at tage en social maske på. Det er ikke et kodeks, man får udstukket sammen med autismediagnosen: Guide: Normal for nybegyndere. Det er en strategi, vi lærer os selv fra en skræmmende tidlig alder.

Vi ved ikke hvorfor, sådan rigtigt. Så lad os tale lidt om det.

Hvorfor kamuflerer og maskerer vi autistiske træk?

Der er næppe noget, der generer en autist så meget som at gå på kompromis med sandheden. Men er det ikke netop dét, vi gør, når vi skjuler vores virkelige jeg under en maske?

Jo.

Når vi gør det alligevel, fortæller det måske lidt om, hvor nødvendigt vi åbenbart føler, det er. Når det er en teknik, vi lærer os selv uden at vide hvorfor.

Vi har erfaret, at vores naturlige adfærd ikke fungerer sammen med andre. Den er underlig, uønsket eller decideret upassende. Den udleverer os, og den udstøder os. Den sætter vores sociale position og indirekte vores evolutionære eksistensgrundlag i fare.

Kæmpe alarm!

Vi lærer, at andre gebærder sig på en bestemt måde. Det virker for dem, så vi låner deres bevægelser og ord. Deres startreplikker, slang og samtaleemner.

Vi lærer, at de slår sig på vores uindpakkede ærligheder og misforstår vores komplekse forklaringer, så vi holder dem tilbage eller pakker dem ind i noget, vi ikke oprigtigt står inde for.

Vi erfarer, at de keder sig og sniger sig væk, når vi fortæller om det, der virkelig interesserer os – også selvom de selv spurgte – så med tiden gør vi det kort eller undlader helt at gå ind i det. Vi holder os bare til vejret, sommerferieplanerne og håndboldkampen i går, selvom det føles så formålsløst, at vi foretrak stilhed.

Italiensk for autister

Når jeg mødes med andre, har jeg ofte fornemmelsen af, at de mangler noget fra mig. Dels tænker jeg langsomt. Dels er det ikke naturligt for mig at fægte med arme og ben og slynge mine følelser ud gennem grimasser. Men jeg er heller ikke altid sikker på, om jeg skal vise omsorg, begejstring eller foragt. Jeg aner det ikke! Så jeg afventer. Håber, de leder mig på sporet, og følger forsigtigt efter.

Forventningen om respons gør mig så ængstelig, at jeg siger ting, jeg ikke engang mener. I værste fald klichéer, ligegyldigheder eller holdninger, som jeg bagefter bliver bedt om at forklare.

Og hvis jeg omvendt ikke siger noget, bliver jeg bedt om at redegøre for dét. Hvorfor er du så stille? Er du træt? Har du det ikke så godt? Er der meget fart på for tiden?

Noget må der jo være galt … Det kan da for helvede ikke bare være, fordi jeg ikke lige har noget at sige og shutter the fuck up.

Jeg har mærket andres irritation over, at jeg ikke tager initiativ, altid går bagerst og i princippet snylter på samtalen. De mangler modspil. Det forstår jeg godt! Men jeg ved ikke hvordan.

Det svarer til at slå over i italiensk og forvente, at jeg sludrer løssluppent. Jeg kan da godt råbe ciao og ciabatta indimellem. Men det bliver aldrig helt godt.

Vi maskerer for at undgå det her. For at blive accepteret, blende ind og være en del af fællesskabet. Masken gør det muligt at være et menneske sammen med andre mennesker. For autisme eller ej: Alle har brug for at være en del af en flok.

I bedste fald lykkes det. Men det er stadig komplekst og har massive omkostninger.

Konsekvenser ved maskering: Selvværdstab og belastningsreaktioner

Hvis jeg var lige så stille, som jeg er af natur – eller overrumplende, hvis emnet interesserer mig (eller der bliver sløset med fakta) – var jeg givetvis ikke særlig sjov at være sammen med. De ubevidste kompenserende strategier giver mig adgang til et socialt liv. Selvom det føles lidt påtaget, får jeg noget ud af det, og det fornemmer jeg også, at modparten gør. I hvert fald tager de som regel initiativ til at ses igen, og det tolker jeg som anerkendende – eller dumt.

Men de kompenserende strategier har en pris. Det er ekstremt udmattende at tænke sig til alle sine handlinger.

Til basal adfærd, som jeg tror, foregår automatiseret hos andre:

• give hånd
• holde øjenkontakt
• lytte aktivt
• småsnakke
• holde en samtale i gang
• reagere spontant på informationer.

Det er tungt at bære rundt på en ekstra person, det øjeblik man er sammen med andre. Og det sætter spor i selvværdet, når du ikke føler, du kan være dig selv over for andre. Den, du i virkeligheden er, er uacceptabel. Men med den, du klæder dig ud som, er du ikke i stand til at forbinde dig rigtigt med andre – for det er jo bare en maske. Selv hvis de ikke gennemskuer det, kender du selv sandheden. Resultatet er, at du føler dig alene og uforløst, selvom du er sammen med andre mennesker og måske endda kalder dem venner.

Efter to timer sammen med andre er jeg som regel så udmattet, at jeg føler, jeg har feber. Jeg er varm i kroppen, men har kuldegysninger. Jeg har lyst til at lukke øjnene og forsvinde. Jeg er endnu mere lydsensitiv og bliver mere og mere passiv. Til sidst føler jeg mig som en tom skal, der bare eksisterer i rummet. Det kan godt være jeg smiler. Det kan godt være, jeg siger noget. Men inde i er jeg i overlevelsesmode. Jeg venter på, nogen samler mig op og sætter mig i en lader.

Jeg er også introvert. Hardcore. Men jeg er ikke i tvivl om, at tyngden af trætheden skyldes, hvor meget jeg overbruger mig selv for at kompensere for de færdigheder, jeg ikke har fra naturen.

Overbelastning af maskering

I de perioder af mit liv, hvor jeg skulle ud af huset og være sammen med mennesker hver dag, har jeg haft det rigtig dårligt både fysisk og psykisk. Det har krævet så meget af min krop, at jeg udviklede alt fra psoriasis, hårtab og øjeninfektioner til lav selvværd, angst og spiseforstyrrelser.

Og det er ikke kun mig. Det er så almindeligt, at der findes en maskeringshypotese. Den handler om, at piger med autisme (og ADHD) er særligt dygtige til at kamuflere. De observerer, analyserer og imiterer så godt, at de for andre virker socialt velfungerende og formår at skjule, at de har en udviklingsforstyrrelse.

Omverden ser måske en stille, velopdragen og perfektionistisk pige, der passer sine ting. Men indeni er hun i stykker. Hun bruger så meget energi på at holde facaden, at hun klapper sammen, når hun endelig er alene. På et tidspunkt magter hun ikke længere sin hverdag og udvikler måske en afledt problematik som angst eller depression. Dét bliver opdaget. Men for alt for mange gør den underliggende årsag stadig ikke.

Det er en høj pris at betale for at indgå i et socialt fællesskab og passe skole eller job. Det er ødelæggende. Men det ville også være en høj pris ikke at have et socialt fællesskab og ikke kunne gå i skole eller have et job.

Spørgsmålet er, hvilken omkostning der er højest – og om det er muligt at beholde en del af de sociale aktiviteter, men slække lidt på masken? Få lov at være sig selv og stadig blive inkluderet – som man er? Kan man det?

Kan man slippe den autistiske maske?

Jeg har i mange år følt, at jeg spillede en rolle, og at ingen andre end hunden vidste, hvordan jeg i virkeligheden var. Ikke fordi jeg ikke ville vise det. Jeg formåede det bare ikke. Det var, som om det forsvandt, når der var andre til stede. På skrift kunne jeg godt. Online kunne jeg godt. Men face-to-face var jeg en anden. Kontrolleret, stille, usikker og formel – modsat mit fjollede, frigjorte indre jeg.

Jeg må have sat nogle mekanismer i gang, der er så stærke, at jeg ikke bare kan slippe dem. Hellere være stille og passiv end at træde forkert, siger logikken.

Da jeg forstod, at jeg har en autistisk hjerne – at det er derfor, jeg har svært ved at begå mig socialt og føle mig ægte forbundet til andre (historien om dét kan du få her)– havde jeg et insisterende behov for at fortælle det til dem omkring mig.

Det var ikke nødvendigt for dem at vide. Jeg ønskede ikke noget særligt af dem.

Men jeg følte, at jeg har skjult noget i 35 år. Nu har jeg brug for at give slip. Ikke længere gemme noget. Bare være mig, så oprigtigt som muligt, med de omkostninger, det vil få.

Det er ikke en undskyldning for mig selv, men det er en forklaring. Når jeg pludselig må gå eller leverer en lidt uheldig kommentar eller ikke får spurgt ind til noget, der var vigtigt for modparten.

For mig betyder det, at jeg kan slappe mere af i situationen. Jeg afstemmer mine forventninger med mig selv. Jeg behøver ikke at være sjov og livlig og hurtig. Det er okay, at jeg trækker mig eller går en tur til en børnefødselsdag. Det er okay, at jeg begår fejl og bagefter følger op på skrift. Det er okay, at jeg bare sidder med – eller bliver væk.

Det er ikke altid muligt. Langtfra. Ikke engang når modparten kender til min autismeprofil og kender mig godt. Jeg bliver hele tiden konfronteret med situationer, hvor jeg må tage masken på eller gribe ud efter mit indre rigsarkiv af smalltalk for at overleve det, jeg står i.

Det er nødvendigt, at jeg sætter tid af bagefter til at restituere. Måske nogle timer. Måske nogle dage. Måske en hel uge uden andre sociale indslag, sanselige aktiviteter eller krav til mig selv. Nogle gange er jeg bare træt. Andre gange lukker jeg ned i depression eller angst.

Det er prisen for at tvinge masken på – selv i få timer.

Men det er lettere, nu hvor jeg forstår hvorfor. Når jeg ved, at den overdrevne udmattelse skyldes bl.a. maskering og et intents analysearbejde.

Jeg håber, jeg med tiden finder trygheden i at slække på den kamuflage, jeg har beskyttet mig med. At jeg kan være mere i sync med mig selv og tør lade ordene flyde, selvom det indebærer en risiko for at ramme skævt.

Andre gange er masken mit årskort til den sociale verden. Maskering af autisme kompenserer for de færdigheder, jeg ikke har, når det er nødvendigt. Og det er okay. For jeg forstår mekanismen og skaber frirum til at betale overtrækket tilbage, så masken ikke til sidst bliver så tung, at den vælter mig omkuld.