Autistisk nedlukning: Den stille nedsmeltning hos voksne med autisme

Min oprindelige forestilling om en autistisk nedsmeltning er noget i stil med et barn, der ukontaktbart råber, skriger eller græder, smider sig på gulvet, slår måske ud eller er selvdestruktivt. Da jeg selv fik autismediagnosen, forstod jeg, at jeg har (og altid har haft) nedsmeltninger – om end i en mere usynlig og stille variant. Indlægget her handler om mine personlige oplevelser med den mere indadvendte nedsmeltning som voksen med autisme.

Jeg kommer bl.a. omkring spørgsmål som:

• Hvad er en nedsmeltning hos voksne med autisme?
• Hvad er forskellen på en nedsmeltning og nedlukning?
• Hvad kan sætte en nedsmeltning i gang
• Hvordan kan en autistisk nedsmeltning se ud?
• Hvordan kan man forebygge nedsmeltninger hos voksne med autisme?
• Hvad kan man selv gøre, mens man har en nedsmeltning eller nedlukning?
• Hvad kan andre gøre for at hjælpe under en stille autistisk nedsmeltning?

Ingen reagerer ens, og ingen reaktioner er mere rigtige end andre. Jeg giver et billede på, hvordan en nedsmeltning ved autisme kan se ud. Hvis du har lyst, er du meget velkommen til at dele dine egne oplevelser i en kommentar efter artiklen.

Hvad er en nedsmeltning hos voksne med autisme?

En autistisk nedsmeltning er en intens, overvældende og ukontrollerbar følelsesmæssig reaktion. Man kan se det som hjernens respons på, at den ikke kan håndtere de krav, sanseindtryk eller stress, den udsættes for.

I stedet for at reagere konstruktivt – fjerne kravene, flytte sig fra sanseindtrykkene eller lindre stressbelastningen – føles det, som om hjernen smelter sammen eller lukker ned. Man kan ikke trykke på en pytknap eller tage sig sammen.

En nedsmeltning kommer ifølge professor og autismespecialist Tony Attwood i tre former:

1. Nedsmeltning (meltdown eller outwardly meltdown): en udadvendt reaktion, der typisk kommer til udtryk som en følelsesmæssig eksplosion af gråd, skrig eller råb og aggression mod sig selv, andre eller ting.

• Indadvendt nedsmeltning (inwardly meltdown): en indadvendt reaktion, der foregår inde i hovedet på personen – med voldsomt negative tanker, indre uro og kaos/uoverskuelighed. Personen har måske svært ved at tale, bevæge sig eller reagere konstruktivt – f.eks. flytte sig fra det, der udløser nedsmeltningen. Attwood beskriver den som en implosion – altså hvor energien suges ind i stedet for at sprænges ud. Den indadvendte nedsmeltning er svær at se for omverdenen, men opleves lige så intenst som en udadvendt nedsmeltning for personen, der har den.

• Nedlukning (shutdown): en reaktion, hvor personen tjekker ud, slukker eller decideret falder i søvn. En nedlukning kan ses som en forsvarsmekanisme – at der lukkes ned for systemet for at beskytte det, når indtryk eller en stressbelastning bliver for voldsom.

Modsat min tidligere og manges opfattelse behøver en nedsmeltning altså ikke at involvere råb og gråd. Min egen oplevelse ligger mellem 2 og 3. Jeg falder ikke i søvn, men bliver nogle gange ude af stand til at tale eller bevæge mig.

Jeg er egentlig ikke sikker på, at man helt kan adskille dem. Kan man have dem samtidig? Eller kan en indadvendt nedsmeltning glide over i en nedlukning? I artiklen her bruger jeg begge begreber, men fokuserer på den indadvendte og stille variant.

Uanset om den er ud- eller indadvendt har en nedsmeltning ingenting med raseri, hysteri, temperament eller opmærksomhedstrang at gøre, og det er enormt skadeligt, når det bliver mødt sådan. For det første, fordi man ikke kan andet i situationen. Det svarer til at bede en blind person kigge sig lidt bedre for. For det andet, fordi en nedsmeltning i forvejen er drønhård. Der er ikke behov for at putte mere skam og forkerthed på.

Hvad kan sætte en autistisk nedsmeltning i gang?

Nedsmeltningen er som sagt en reaktion på for mange stimuli, for høje krav eller for stor belastning. Det er selvfølgelig helt individuelt, hvad der forårsager det – og det kan variere, hvad man kan holde til, og hvad der ellers tynger i øjeblikket. Så kan en ligegyldig ting – som at tabe en gaffel – være det, der udløser nedlukningen. Men i virkeligheden lå der en tue af andre episoder eller belastninger under.

Det kan være:

• Sansemæssig overstimulering – høje lyde, stærkt lys, kraftige lugte, berøring
• Stress og belastning – mange mennesker, høje krav, brudte løfter, uløselige opgaver
• Ændring i planer, brudte rutiner eller uforudsete hændelser
• Socialt samvær og kommunikation – udfordringer med at forstå eller blive forstået, maskering, irettesættelser, at føle sig udenfor eller drillet.

Hos mig kan autistiske nedsmeltninger mere konkret opstå af at:

• jeg har taget flere eller stærkere sanseindtryk ind, end jeg kan kapere – f.eks. varme, kulde, larm, blinkende lys, direkte sol eller mange bevægelser i mit synsfelt
• jeg begår en fejl eller siger noget forkert
• jeg bliver kritiseret eller irettesat
• jeg kan ikke leve op til et krav og føler mig utilstrækkelig
• jeg kan ikke finde løsningen på en problemstilling
• jeg har forberedt mig på en situation, og pludselig ændres planerne
• andre omkring mig bliver vrede.

Eksempler på situationer, der trigger en autistisk nedsmeltning hos mig:

En varm sommerdag eller ferie sydpå: Jeg er elendig til at håndtere varme – bare 23-25 grader kan få mig i beredskabstilstand. Måske skal jeg samtidig være social, være der for mine børn eller tage stilling til ting, og så lukker jeg pludselig ned. I eksemplet her, var varmen nok mest den udløsende faktor, men under det lå min mentale tilstand i den periode, en lang flyrejse, socialt samvær, støj i restauranten tre gange om dagen og fraværet af mine gode rutiner og vante omgivelser derhjemme.

Et stopfyldt tog: Det i sig selv kan udløse et angstanfald eller en nedlukning. Men hvis jeg så trækker mig til området mellem togvognene, hvor der er lidt mindre trængt, og personalet kommer og fortæller mig, at jeg ikke må være der, så vælter min verden. Indvendigt.

En fest: Jeg har måske klaret mig igennem de første seks timer. Mine ”helleområder” begynder at forsvinde. Andre skal bruge toilettet, børnene kører med en støjende racerbil i legerummet, og rygerne snakker udenfor. Mit batteri og brugt op, og mine strategier virker ikke længere. Måske sidder jeg udenfor, selvom det er koldt eller regner, men mærker ikke, at jeg fryser, at det er underligt at sidde der, at jeg kunne bede om, at vi kører hjem osv. Der er bare lukket ned.

Andres vrede: Jeg ved ikke hvorfor, men jeg kan ikke reagere begavet på andres vrede eller ryste det af mig. Det går lige ind i mit system, og det bliver der i dagevis – længe efter at vreden har fortaget sig.

Irettesættelser og fejl: Som barn husker jeg mest nedlukninger i situationer, hvor jeg blev irettesat eller begik fejl – f.eks. kom til at skade andre børn ved et uheld. Selvom irettesættelsen ikke var berettiget, gik jeg ind i mig selv i stedet for at forklare sagen fra min side eller bare sige undskyld og komme videre.

Hvordan kan en autistisk nedsmeltning se ud?

Mere klassiske udtryk for en autistisk (udadvendt) nedsmeltning er:

• græder voldsomt eller skriger
• kaster med ting eller slår
• stimmer – f.eks. vugger frem og tilbage
• skærmer ører eller øjne
• skader sig selv
• trækker sig tilbage.

Det er altså meget voldsomt og tydeligt for folk omkring personen med nedsmeltningen.

Jeg oplever den indadvendte nedsmeltning/nedlukning som voksen noget anderledes. F.eks. ved at jeg:

• går ind i mig selv
• græder (stille og ustoppeligt)
• bliver stille og formår ikke at formulere sætninger eller svarer helt kort
• kan ikke træffe beslutninger eller mærke mine behov
• kan ikke stoppe eller flytte mig fra situationen
• føler mig tung og ubevægelig
• stimmer – f.eks. piller i huden ved neglene, vugger eller hopper
• har meget destruktive og selvkritiske tanker (oftest helt ude af proportioner med det, der satte nedsmeltningen i gang).

I få tilfælde har mine nedsmeltninger været så intense, at jeg ikke var i stand til at bevæge mig i timevis. Mit hoved er stadig aktivt – nærmest overaktivt – og én af gangene var jeg oprigtigt i tvivl, om jeg mistede evnen til at tale, skrive og gå. Men da jeg rejste mig 14 timer efter, var alt godt, bortset fra at jeg selvfølgelig var ekstremt drænet, sårbar og skræmt af min reaktion.

Det var før, jeg kom på sporet af autisme. Min psykolog kaldte det for katatoni og en minipsykose. I dag er jeg overbevist om, at det var en autistisk nedlukning. Jeg har hørt om andre, der troede de havde angst, men i lyset af autisme forstod, at det i stedet er nedsmeltninger.

Nogle gange kan jeg godt udsætte en nedsmeltning, hvis jeg er sammen med andre eller i det offentlige rum, så den først kommer, når jeg er hjemme og alene. Men selvfølgelig kun, hvis det er inden for en overskuelig horisont. Og jeg er ikke mig selv i tiden indtil. Jeg er stille og ikke i stand til at træffe gode beslutninger.

Hvad sker der efter en autistisk nedsmeltning?

Det er en intens omgang at have en nedsmeltning. Bagefter er jeg totalt tappet for energi og følelsesmæssigt ude af balance. Det sidder i kroppen længe efter. Timer eller dage.

Jeg har altid undret mig over et udtryk som ”en god tudetur”. Jeg har det aldrig godt efter en følelsesmæssig reaktion. Jeg er komplet udmattet, har ondt i hovedet, er flov eller skamfuld over min reaktion og grubler over, hvordan jeg kan rette op på det akavede, hvis situationen involverede andre mennesker. Det virker så småt og tåbeligt nu – som en vild overreaktion.

Hvordan kan man forebygge nedsmeltninger?

Man kan nok ikke undgå nedsmeltninger, men man kan reducere antallet og længden af dem.

Kig f.eks. på, hvad der trigger nedsmeltninger/nedlukninger. Kan du gøre noget for at undgå det eller begrænse omfanget af det?

For mig er det f.eks. høj varme, mange mennesker og irettesættelser. Jeg rejser aldrig sydpå om sommeren og sætter kravene til mig selv helt ned på varme dage (når jeg kan). Jeg køber som udgangspunkt ind, når der er få i supermarkedet, undgår myldretiden i offentlig transport og deltager ikke i arrangementer med mange mennesker og uden faste pladser som Royal Run og koncerter. Og så overgør jeg nogle gange tingene for at være sikker på, det er ”godt nok”.

Hvis en trigger er ændring i planerne eller ubekendte faktorer, kan du måske gøre dine nærmeste medmennesker opmærksomme på, at det påvirker dig, når der sker pludselige ændringer, så de undlader fikse idéer på dagen og kun ændrer noget, hvis det er absolut nødvendigt. Måske kan de fortælle dig planen for et arrangement, du skal til, og tilbyde dig et rum, du kan trække dig til, hvis du får brug for en pause.

Kan du opdage, når der er en nedsmeltning på vej og bremse omfanget af den – eller bede folk omkring dig fortælle, når de mærker, du bliver f.eks. fraværende, irritabel eller ængstelig?

Jeg kan mærke, at mine sanser bliver skærpede. Lyde og lys gør ondt. Jeg kan ikke holde tale ud – f.eks. fra en radio eller andre mennesker. Jeg får lyst til at lukke øjnene og trække mig. Jeg bliver irritabel og urolig. Mine tanker bliver negative.

På et tidspunkt er det for sent. Men med vished om konsekvensen kan det nogle gange være en god investering, at jeg trækker mig i tide eller sætter forventningerne ned i den periode. Sorterer i, hvad jeg skal de kommende dage – fordi jeg er bevidst om, at jeg ligger tæt på et brydende punkt, der kan ende i en nedsmeltning.

Hvad kan man selv gøre under en autistisk nedlukning som voksen?

Hvis du mærker, at der er en nedsmeltning på vej, kan du selvfølgelig forsøge at fjerne det, der sætter den i gang – eller kompensere med noget, der skaber ro i dit nervesystem.

Kan du fjerne (dig fra) det, der påvirker, f.eks. temperatur, støj, lys, bevægelse?

Kan du fjerne eller udsætte det, der presser dig mentalt? Sige nej til det, udsætte det, skabe bedre betingelser for det? Måske påvirker det dig mindre, når du er et mere stabilt sted eller kan få hjælp til at håndtere det?

Er der nogen, der kan hjælpe dig med at regulere det, der er svært? Bryde det ned i bidder? Finde svar på de ubekendte dele af det? Løse noget af opgaven for dig?

Når nedlukningen først ruller, så kan det være svært at gøre noget. Måske kan du stadig lindre med noget, der er godt for dig.

For mig er det:

• Dyr
• Tyngdedyne eller -produkter
• At være alene
• At stimme
• At ligge med benene oppe ad væggen
• Simple yogaøvelæser (vejrtrækning)
• Safefood eller safemusic (en hjemmelavet playliste med musik, der skaber ro og kommer i en bestemt rækkefølge – se evt. mere i indlægget her)
• Afledning, f.eks. med en serie, der optager mig (men ofte udsætter det kun reaktionen)
• At bruge Pulsen fra NordiskPuls (du kan høre om min oplevelse med den her eller købe din egen her (reklamelink)).

Og nogle gange er tiden det eneste, der hjælper. At få det overstået.

Hvad kan andre gøre for at hjælpe under en autistisk nedsmeltning?

Måske kender du når man åbner mange faner og sætter mange kommandoer i gang på en halvgammel computer. Den crasher, og der sker ikke en skid, når man beder den om noget – ikke engang, når man trykker (hårdt) på Ctrl + Alt + Delete.

Det er frustrerende. Men det hjælper ikke at spørge den, hvad der galt, og hvad man kan gøre. Man må bare vente på, at den har bearbejdet de kommandoer, der overloadede den (eller holde slukknappen inde).

Ligesom med computeren hjælper det ikke at spørge, hvad der er galt, når nogen først har en nedlukning. Men måske er der alligevel noget, du kan gøre. Det afhænger af personen og situationen.

Måske kan du hjælpe med at fjerne presset, få personen væk fra den situation, der udløser nedlukningen, eller komme med kompenserende elementer som snacks, hjælpemidler (hovedtelefoner, tyngdedyne, kæledyr) eller beroligende musik.

Er nedlukningen f.eks. udløst af varme eller høje lyde, så hjælper det selvfølgelig ikke at lade personen være i fred. Så kan du gøre en kæmpe forskel ved blidt at hjælpe personen i skygge eller aircondition eller ro. Måske kan det hjælpe at skaffe kølige drikkevarer eller ørepropper – men i hvert fald et stille sted og undlad at stille en masse spørgsmål.

Er nedlukningen udløst af belastning, krav eller stress, kan du måske hjælpe med at flytte det for en stund. Du skal ikke fikse eller tale belastningen ned. Men det kan være en kæmpe lettelse, at nogen siger ”Hey, jeg har den” eller ”Jeg har dig – du behøver ikke at gøre mere nu”, og lade reaktionen aftage.

Andre gange er det bedste, du kan gøre, at give ro. Ingen spørgsmål. Ingen tale. Ingen krav og forventninger. Ingen berøring. Og i særdeleshed ingen trusler og konsekvensforklaringer. Jeg ved godt, det kan være svært at gå væk fra et menneske, der har det sådan. Men ro er måske den største og kærligste hjælp, du kan give lige dér.

50 shades of nedsmeltninger hos voksne med autisme

Jeg håber, du har fået indblik i, hvordan det kan se ud, når voksne med autisme får en nedsmeltning af mere indadvendt karakter – eller en nedlukning. Måske endda om du selv har autistiske nedsmeltninger – og hvordan du kan håndtere dem eller slutte fred med dem.

Referencer til nedsmeltning hos voksne med autisme

Blogindlæg her på siden om Safe food, safe music og autisme

Tony Attwood om meltdowns (handler mest om de udadreagerende)

Links til hjælpemidler under nedsmeltning

Køber du produkterne gennem disse links, får jeg en lille bid af fortjenesten. Det koster ikke mere for dig, men bidrager til at dække bloggens udgifter, så den kan holdes fri for andre reklamer.

Vil du alligevel købe produktet, er det derfor en kæmpe hjælp, at du gør det gennem mine links. Tak! 🙂

• Noise cancelling hovedtelefoner fra Sony
• Bøger om autisme fra Bog & Ide
• Stimtoys/dimseting fra Vicca
• Tyngdeprodukter fra Vicca
• Pulsen – en dims til at dæmpe uro – fra NordiskPuls